10:15 15 Aprile 2014

Salute: anche Firenze in campo per la Glicogenosi di tipo II

(AGI) - Firenze, 15 apr. - "Together we are strong" e' il messaggio che accompagna la prima giornata internazionale della Malattia di Pompe (o Glicogenosi di tipo II) che si celebra oggi in tutto il mondo con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica su una patologia neuromuscolare rara, cronica e disabilitante, spesso fatale, che appartiene alla piu' ampia famiglia delle malattie metaboliche da accumulo lisosomiale. Uno spot del regista Carlo Hintermann, banchetti in 23 citta' italiane, i braccialetti verdi "together we are strong": sono le principali iniziative programmate, a livello nazionale dall'Associazione Italiana Glicogenosi (AIG), con il supporto di Genzyme, societa' del Gruppo Sanofi, per dare voce a questi malati, far conoscere i loro problemi quotidiani e cercare di dare risposte alle loro legittime necessita'. Anche Firenze, con il patrocinio della Regione Toscana e dell'ospedale pediatrico Meyer sara' in prima linea per dare il proprio contributo a una maggiore sensibilizzazione su questa rara patologia con spettacoli e solidarieta' per sensibilizzare maggiormente su questa patologia. "A fianco a tante iniziative di sensibilizzazione sulla patologia - spiega Fabrizio Seidita, presidente dell'associazione italiana glicogenosi e vice presidente del movimento italiano malati rari - vorrei che questa giornata fosse anche l'occasione per lanciare un appello e una sfida al 'sistema sanita'' italiano affinche' possa avviare strategie concrete di medicina preventiva e di diagnosi precoce per arrestare la progressione di questa terribile malattia che colpisce circa 10.000 individui nel mondo - tra neonati, bambini e adulti - e, si stima, circa 300 persone in Italia. Una precisa e tempestiva diagnosi salva infatti la vita dei pazienti, migliora la qualita' di vita e preserva, in parte, i loro cari dal dramma familiare". "Il medico riconosce la malattia che conosce e la malattia di Pompe e' una malattia ereditaria rara, poco conosciuta e pertanto "poco pensata", spesso non diagnosticata o diagnosticata tardivamente. - Spiega Maria Alice Donati, Responsabile dell'U.O. malattie metaboliche e muscolari ereditarie dell'azienda ospedaliero-universitaria Meyer di Firenze - Parlare della malattia di Pompe e' un modo per conoscerla. In quest' ultimo anno abbiamo diagnosticato 3 piccoli bambini toscani affetti dalla forma ad esordio infantile; purtroppo in due famiglie un bambino era gia' deceduto senza una diagnosi".(AGI) Red/MavVai sul sito di AGI.it

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